Ameer est un garçon trisomique de 4 ans. Son père, Mohammed Rababa, est professeur d'université et sa mère, Ayat Alawneh, s'occupe du foyer. La famille vit à Irbid, en Jordanie.
S'occuper d'Ameer est un effort commun. Ses deux parents comprennent qu'Ameer peut avoir besoin d'une attention et d'un soutien supplémentaires, tels que la physiothérapie, l'ergothérapie, l'éducation spéciale, les aides auditives et visuelles et les aides à la mobilité. Ils considèrent que cela est essentiel à son développement.
« Nous croyons fermement à l'importance d'inclure Ameer dans notre communauté. Alors que certaines familles choisissent de cacher leurs enfants handicapés, nous adoptons l'approche inverse. Nous sommes déterminés à l'intégrer dans une école ordinaire et dans la communauté au sens large. C'est notre rôle, en tant qu'aidants, de veiller à ce qu'il soit non seulement pris en charge par notre famille, mais aussi inclus et accepté par la société », confie Mahommed.
Actuellement, Ameer va à l'école maternelle avec d'autres enfants, ce qui est une grande réussite.
L'importance d’orienter les aidants
HI a fourni à Alawneh et à Mohammed des conseils sur la manière d'aider Ameer. Alawneh a beaucoup appris sur la manière de s'occuper au quotidien d'un enfant handicapé, de développer son autonomie, ses capacités de communication, etc.
Ils ont découvert des outils éducatifs utiles, tels que des cartes pour associer les couleurs et les formes, qui aideront Ameer dans son développement cognitif et sa capacité à résoudre des problèmes, et le prépareront à tenir un stylo, à écrire et à dessiner.
HI a également fourni des conseils sur la manière d'améliorer les capacités motrices d'Ameer, qui sont essentielles pour accomplir des tâches de manière autonome et interagir avec les autres.
« Nous avons appris à faire des massages du visage dans le cadre de l'orthophonie d'Ameer (massage du visage pour renforcer les muscles du visage, ce qui aide les enfants trisomiques à parler et à prononcer). Cela lui permettra de mieux communiquer », ajoute Alawneh.
HI insiste sur l'importance de travailler la mémoire auditive et visuelle d'Ameer. Ses parents l'encouragent à leur raconter ce qu'il a appris à l'école dans la journée afin de développer ses compétences linguistiques.
L'aspect le plus difficile pour les soignants est de gérer efficacement leur temps.
« Nous avons deux autres fils non handicapés, âgés de 11 et 9 ans, qui ont également besoin de notre attention et de nos soins. Équilibrer les besoins de tous nos enfants peut être très exigeant, et nous avons parfois l'impression qu'il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée », poursuit Alawneh.
Trouver la bonne école
Il a été difficile de trouver une école disposée et équipée pour accueillir un enfant trisomique. Malheureusement, les services gouvernementaux destinés aux personnes handicapées sont limités et même les écoles privées n'ont pas toujours l'expérience et les ressources nécessaires pour accueillir les enfants handicapés. Certaines écoles privées peuvent même être réticentes à inscrire ces enfants pour des raisons d'image de marque.
Ameer va dans une école maternelle privée appelée « Space Horizons Preschool », avec des enfants qui n'ont pas de handicap. Cette école maternelle fonctionne bien pour la famille. Ameer est le seul enfant handicapé de sa classe. Il passe une heure par jour avec un enseignant spécialisé et le reste de la journée avec la classe. Cette école maternelle était la seule à ne pas exiger un accompagnateur permanant pour Ameer et elle s'est montrée très accommodante et inclusive.
Maintenant que leurs enfants sont à l'école, Mohammed et Alawneh ont du temps à consacrer à d'autres activités. Ils se promènent dans le parc près de leur maison tous les jours pendant une heure ou deux. Le sport et l'activité physique sont devenus une partie essentielle de leur routine pour les aider à se détendre.
