Née avec un handicap moteur cérébral
Je suis originaire de la région d’Alep ; je viens d’un village appelé Al Kusaybah. Peu après mon mariage, mon mari et moi avons fui le conflit en Turquie en 2021. Nous y avons passé cinq ans avant de rentrer chez nous.
Aesha est née l’année dernière, après mon retour en Syrie. C’est mon deuxième enfant. Au bout de quelques mois, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Bébé, elle a tardé à être capable de s’asseoir, de se lever et de marcher. Les gens n’arrêtaient pas de me dire qu’elle souffrait peut-être d’un retard de développement, mais je ne comprenais pas ce qui se passait.
Finalement, on a diagnostiqué chez Aesha un handicap moteur cérébral, qui provoque une atrophie musculaire.
La rééducation est une aide pour ce handicap
Des proches nous ont parlé de la clinique Salah Al Din à Alep. Ils s’y étaient déjà rendus et savaient que des services de kinésithérapie y étaient proposés. On m’a dit que la kinésithérapie était bénéfique pour les enfants comme Aesha.
Elle a commencé ses séances de kinésithérapie en janvier dernier. Nous venons en voiture chaque semaine pour les séances. Au début, elle suivait deux séances par semaine. Aujourd’hui, je constate la différence. Elle a fait des progrès considérables, et cela me donne de l’espoir.
Aesha présentait une faiblesse des muscles du cou et un mauvais contrôle des mouvements cervicaux. Elle était incapable de se retourner lorsqu’elle était allongée, une étape du développement généralement franchie par les nourrissons vers l’âge de 4 mois. Elle ne parvenait pas non plus à s’asseoir seule.
Bien qu’elle puisse tenir des objets grâce au réflexe de préhension, elle était incapable de les lâcher intentionnellement. Cette limitation affectait sa capacité à se nourrir seule, à jouer et à interagir avec d’autres enfants. Elle était également incapable de se tenir debout ou de marcher, bien qu’elle ait atteint l’âge de la marche.
Cela limitait considérablement sa participation aux jeux et ses interactions sociales. Tout cela me demandait aussi plus d’attention en tant que mère.
Répéter les exercices
Avec la kinésithérapeute de HI, Aesha fait des exercices qui l'aident à développer la force et l'équilibre nécessaires aux gestes du quotidien. La thérapie vise à améliorer sa posture, sa stabilité et sa mobilité, tout en favorisant son développement global et en l'aidant à franchir des étapes qui peuvent s'avérer plus difficiles en raison de son état.
“Aesha a 17 mois. Elle maîtrise désormais parfaitement les muscles de son cou et de son tronc. Elle peut passer seule de la position couchée à la position assise et elle sait ramper. Elle est capable d’utiliser ses deux mains pour saisir et lâcher des objets, ou encore pour manger, jouer et effectuer certaines activités quotidiennes ; elle peut se tenir debout avec un soutien minimal et marcher avec de l’aide. Le parcours reste difficile, car ce handicap nécessite un suivi à long terme et continu afin de garantir une amélioration durable et d’optimiser, au fil du temps, les capacités fonctionnelles et l’autonomie de l’enfant.”
Spécialiste santé chez HI, Ramziah Albitar
Comment continuer les soins à la maison
L''équipe de HI m'a expliqué la pathologie dont souffre Aesha, l'approche thérapeutique adoptée et l'importance de la stimulation sensorielle et visuelle. Le kinésithérapeute de HI m'a appris à réaliser les exercices thérapeutiques prescrits lors des séances de kinésithérapie, afin que je puisse poursuivre ces exercices à domicile et assurer la continuité des soins. La spécialiste santé Ramziah explique :
"Afin d’améliorer le contrôle du tronc, la force musculaire et l’utilisation des deux membres supérieurs lors d’activités, par exemple, nous demanderons à Fatima de reproduire les exercices suivants : Aesha est assise en position assise soutenue, avec l’aide nécessaire. Fatima utilise des jouets et des stimuli visuels ou auditifs pour encourager Aesha à utiliser ses deux mains. Le tronc d’Aesha est guidé doucement d’un côté à l’autre tout en l’encourageant à maintenir sa position assise et à participer activement à l’activité.”
