Me llamo Joleijn Santegoeds, vine para abogar por los derechos de las personas con discapacidad psicosocial a través de mi propia experiencia. Cuando tenía 16 años, me internaron contra mi voluntad, debido a un intento de suicidio, me hicieron numerosos tratamientos forzados, pasé un largo tiempo confinada sola, sujetada, drogada, degradada sexualmente y desatendida médicamente. Es una historia muy terrible. Por suerte salí y pude ver que un buen apoyo puede ayudarte a superar los problemas. Así que después de todas estas experiencias y de haber huido de la psiquiatría, decidí que nunca debería aceptar lo que hicieron conmigo y lo que hacen a otros. Cuando comenzó a suceder de nuevo con un chico en una institución, comencé a protestar en ese momento, fui a la institución y pensé en la fiscalía pública. Aunque yo no sabía cómo hacerlo, hice carteles hechos a mano y los pegué en los alrededores de la institución en las calles como una denuncia pública y al día siguiente estaba en los periódicos. Fue más o menos en 2003. Así es como me convertí en activista, y luego vino la idea de una protesta informal denominada «rabia contra el aislamiento», como una especie de grupo anónimo que pegaba carteles. Un par de años después creamos una auténtica fundación llamada «mind rights» (2006).
En ese momento, yo no tenía ni idea de lo que era la CDPD pero estábamos tratando decir que la fuerza tenía que estar absolutamente prohibida, porque no tenía nada que ver con la atención de salud mental. Cuando descubrí la CDPD de la ONU, vi que había una conferencia de la Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría (World Network of Users and Survivors of Psychiatry – WNUSP) en África acerca de este tratado de la ONU. Me pareció muy interesante, así que me las arreglé para conseguir la financiación para llegar hasta allí, y me enteré de lo que era la CDPD. El día siguiente fui elegida para el Consejo de Administración de la Red Mundial. Ahora también estoy en la Red Europea de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría. Hace tres semanas fui elegida para el Consejo de administración del Foro Europeo de la Discapacidad.
Cuando empecé solo tenía el punto de vista humano, pensé que lo que me habían hecho era muy injusto e intentaba convencer a la gente. Cuando me enteré de la CDPD y de lo que realmente significaba, que nos daba el derecho de que los internaran o no, eso empoderaba mucho. Por primera vez, alguien que estaba en el poder reconocía que eso no era justo. Fue un gran empuje, y eso me dio muchas esperanzas al principio. La idea es muy alentadora para nosotros como personas: esto significa que nosotros no tenemos que implorar por los derechos, solo tenemos que reclamarlos. Eso supone una gran diferencia, es como un reconocimiento. A nosotros, como Organizaciones de Personas con Discapacidad, especialmente los grupos marginados de personas con discapacidad intelectual y con discapacidad psicosocial se nos ve como personas incapaces de tomar decisiones, que no son fiables. Nos desacreditaban en todo lo que decíamos e incluso ahora sigo viéndome confrontada con las mismas luchas incluso después de 10 años de la CDPD, es realmente difícil ser escuchada cuando se es una persona con discapacidad psicosocial. Pero, desde la CDPD, hay más lugares donde podemos ser escuchadas. Y la experiencia de ser escuchada, es tan valiosa, empodera tanto.
La CDPD trajo un gran cambio de paradigma en la atención de salud mental. Antes, los derechos humanos se interpretaban como internar a la gente en las instituciones; incluso la Organización Mundial de la Salud daba descripciones de cómo encerrar a las personas en una institución. Especialmente en Europa y en Estados Unidos, el denominado mundo desarrollado, se había construido un gran número de instituciones y se pensaba que eso eran los derechos humanos: curar a las personas incluso por la fuerza, decían que esas personas carecían de entendimiento, se veían a sí mismos como salvadores para justificarse a sí mismos por estas viejas prácticas paradigmáticas. Me pareció realmente difícil convencerles de que no se trataba de asumir la vida de esa persona o de decidir por ella en su «denominado» interés superior. El principio del interés superior se ha promovido de forma tan amplia en la atención de salud mental y para la discapacidad intelectual que es realmente un gran desafío contrarrestar eso. Es más complicado para las personas con discapacidad psicosocial y con discapacidad intelectual que para las personas con discapacidad física porque para estas últimas ya se habían dado algunos pequeños pasos, pero al menos en la dirección correcta (al contrario que para las demás) antes de la CDPD. Así que tenemos que cambiar la dirección y esto es realmente complicado.
Para mí, los principales desafíos son cambiar la dirección de desarrollo para las discapacidades psicosociales, para contrarrestar las percepciones de los profesionales, incluyendo a los Estados. Es muy complicado, por ejemplo, por el poder de las industrias farmacéuticas que hacen presión a los Gobiernos, por los psiquiatras del viejo modelo también. Han estado en el poder, por lo que tienen reconocimiento, un estatus. Nosotros, como personas desacreditadas, tenemos que enfrentarnos a este enorme desequilibrio de poder, es una lucha masiva. Es bueno que la CDPD esté expandiéndose y ganando más masa, más personas a bordo, un montón de personas de todo el movimiento de la discapacidad, pero también dentro del movimiento de la discapacidad existen los mismos prejuicios. El viejo paradigma está aún profundamente arraigado y generalizado. ¡Si yo supiera cómo tratarlo, ya lo habría hecho, por supuesto! ¿Cómo encontrar un modo de llegar a los corazones de la gente? Por lo general, empiezo a partir de mi propia experiencia y la gente entiende que cuando estás encerrada solo te sientes peor, no mejor. Esa es la manera de sensibilizar. El lenguaje de la CDPD es un poco más abstracto, no sé si eso es bueno, pero creo que también es muy importante que llegue al nivel de la base, convertirlo en un lenguaje que la gente pueda entender. Creo que el nivel legal es como una herramienta adicional a utilizar pero prefiero tratarlo a partir de la percepción humana. Por ejemplo, las enfermeras tampoco hablan el lenguaje jurídico pero son la clave. Tienen que cambiar. La ley no es forzosamente una solución. Mi verdadero objetivo es cambiar la práctica, para apoyar el desarrollo de alternativas.
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